“O debate acerca das políticas
públicas para pessoas com doenças raras” é o tema do terceiro fórum permanente
de políticas públicas para pessoas com deficiência, promovido pelo Ministério
da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), por meio da Secretaria
Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD). O evento será
realizado no próximo dia 30 de julho (terça-feira), em Brasília. As inscrições
estão abertas.
A finalidade do fórum é mapear
os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, bem como ouvir
sugestões e propostas de como enfrentá-los. A programação incluirá debates onde
serão abordados temas como a dificuldade do diagnóstico das doenças e a
política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, além de cases
com algumas instituições para pessoas com doenças raras.
Na ocasião também será
apresentada a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD,
cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes
raras.
Debate
Para a secretária nacional dos
Direitos da Pessoa com Deficiência do ministério, Priscilla Gaspar, o objetivo
do encontro é promover um debate entre especialistas da área, sociedade civil e
instituições para pessoas com doenças raras, acerca de assuntos relevantes para
esse segmento social.
“Precisamos conhecer mais
sobre os desafios enfrentados por essas pessoas e suas famílias. É relevante
lembrarmos que no Brasil existem cerca de 15 milhões de pessoas com doenças
raras, elas merecem ser tratadas com todo o respeito e inclusão”, concluiu
Priscilla.
Doenças raras
De acordo com a Organização
Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100
mil indivíduos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofrem com algum
tipo de doença rara.
Segundo o Ministério da Saúde,
acredita-se que existam entre seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças
raras em todo o mundo. Geralmente, essas doenças são crônicas, progressivas e
incapacitantes, podendo ser degenerativas, afetando a qualidade de vida das
pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo
que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico,
fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os
sintomas ou retardar seu aparecimento.
A alteração que trouxe
mudanças positivas a essas pessoas no Brasil foi a Portaria n.º 199/14. Além do
conceito de doença rara, o dispositivo esboça a primeira rede de serviços de
atendimento e a necessidade de envolvimento e apoio de toda a população.
Atualmente, o país oferece 240 serviços de assistência e diagnóstico.
SERVIÇO
Fórum de Políticas Públicas
para Pessoas com Doenças Raras
Data: 30 de
julho (terça-feira)
Horário: 8h30
às 18h
Local: Auditório
Ana Paula Crosara, 8° andar, Edifício Parque Cidade Corporate – Brasília/DF
Estou dando um testemunho sobre o Dr.JAMES, o grande Herbalista, ele tem o
ResponderExcluircurar todos os tipos de doenças, ele me curou de insuficiência hepática, embora
Eu passei por sites diferentes. Vi testemunhos diferentes sobre
Dr. James curando pessoas de doenças hepáticas, então me perguntei por que as pessoas ainda sofrem com isso?
então decidi entrar em contato com drjamesherbalmix@gmail.com, não acreditava nele
muito, eu só queria experimentá-lo, ele respondeu meu e-mail e precisava
algumas informações sobre mim, então eu enviei para ele, ele preparou
(CURE) e o enviou ao Airfreight Online Courier Service para entrega,
ele deu meus detalhes ao Courier Office, eles me disseram que 3-5 dias
Vou receber o pacote e tomei o remédio como prescrito por ele (MANHÃ E NOITE)
e fui fazer um check-up 1 semana depois que terminei o medicamento, eu estava
teste negativo, se você está sofrendo de algum tipo de doença, como efeitos no reto, danos no intestino, obstrução intestinal, doença ovariana, câncer, hipotireoidismo, herpes, DPOC, HIV, artrite, doença de Lyme, HPV, infecções, doenças hepáticas, doenças autoimunes, Doença de Parkinson, Lúpus, Nefrologia e Hipertensão, Neurologia, Obstetrícia, Ginecologia e Saúde da Mulher, Oncologia, Pediatria, Pulmonar, MIELOFIBROSE AGUDA, Sintomas de ALZHEIMER, CÂNCER DE MAMA, DIABETES, PERDA DE CABELO E TRATAMENTO DE CABELO, DOENÇAS RENOVADAS TRATAMENTO DE CÉLULAS-TRONCO. .. entre em contato com o Dr. James via: (drjamesherbalmix@gmail.com) ou envie uma mensagem para ele no whatsapp +2548152855846